Trabajadores con un cromosoma extra

 

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ELLOS TAMBIÉN

Alejandro Espí, de 30 años y con síndrome de Down, rodeado de sus compañeros de trabajo en la empresa Inaer, ubicada en Mutxamel

PILAR CORTÉS

 

 

Cinco  jóvenes con síndrome de Down cuentan sus vivencias en el mundo laboral.

                                              

Distribuyen paquetes, catalogan productos, archivan, atienden el teléfono o resuelven preguntas de los clientes. Trabajan como cualquier empleado, con errores y aciertos, pero con el plus de sentirse valorados, útiles y autónomos.

 

POR ÁFRICA PRADO

Alrededor de un 10% de personas con síndrome de Down tiene un empleo en la provincia gracias a los programas de inserción laboral de asociaciones sin ánimo de lucro. Puede que no tengan un título universitario, aunque algunos se lo están pensando, pero demuestran a diario que tener un cromosoma extra -la alteración genética que distingue esta discapacidad intelectual- no es un obstáculo para ganarse el sueldo.

                                                                       

El trabajo nos ayuda a sentirnos parte de esta sociedad, que por algo se llama democrática". La frase es de Daniel, el protagonista de la película "Yo, también", encarnado por Pablo Pineda, un joven con síndrome de Down que se ha alzado con la Concha de Plata en el Festival de San Sebastián. Los jóvenes con síndrome de Down consultados para este reportaje no saben quién es Pablo Pineda, pero sus padres sí han oído hablar de él y creen que su presencia en el cine contribuye a ofrecer otra visión de sus hijos, capaces de trabajar como los hijos de sus vecinos, siempre que se les de la oportunidad.

   

"Para la gente que no conoce a estos chicos, con esa película se les puede ir de la cabeza la idea de que son unos inútiles o que no pueden hacer su trabajo. Al actor de la película le oí en una entrevista y me quedé maravillado de cómo se expresaba. Es un Einstein de los síndromes de Down, todos no son así, claro, pero cada uno tiene sus capacidades también", defiende Antonio Espí, padre de Alejandro, de 30 años, que trabaja con el grupo Inaer en el aeródromo de Mutxamel, al que adoran sus compañeros y con quienes hace unos días celebró su cumpleaños. "Llevé bombones y tuve regalos: una camiseta y una gorra", señala con una sonrisa el joven, que desde febrero disfruta de su primer trabajo, en el que "hago fotocopias, encuaderno, archivo, llevo el correo, bajo al almacén, cojo las cajas de folios… todo me gusta y estoy muy contento. Lo hago todo yo solo", enfatiza, después del acompañamiento de los primeros días y del seguimiento que realiza la Asociación Alicantina Síndrome de Down que, con el apoyo de la CAM, desarrolla desde 2006 un programa de inserción laboral por el que han pasado 14 personas de 20 a 32 años; 8 de ellos trabajan ya en empresas.

                      

La asociación atiende a 156 personas con discapacidad intelectual, de las que más de la mitad tienen síndrome de Down. En la provincia de Alicante se estima que hay cerca de un millar de personas con este síndrome, una alteración genética que se distingue por tener un cromosoma más en sus células que el resto de los mortales. Es la principal causa de discapacidad intelectual -se da en una de cada 700 concepciones- y sus efectos son variables. En los últimos años, los programas de atención temprana y atención integral y multidisciplinar contribuyen a paliar los efectos que provoca el exceso de carga genética sobre su desarrollo.

                                                         

"No hace tanto, y hablo de hace diez años, era imposible pensar en el acceso al mercado laboral de estos chicos", apunta Carlos Giner, director de APSA, que también ofrece programas ocupacionales y laborales para todo tipo de personas con discapacidad intelectual. Para Giner, el estreno de una película que aborda el síndrome de Down, "es muy beneficioso para su integración y abre los ojos a muchos empresarios". En la misma línea, Pilar, de la Asociación Alicantina Síndrome de Down, cree que "favorece la imagen positiva del colectivo", tras indicar que "la mayoría de las empresas que los contratan primero tienen miedo por desconocimiento pero luego están muy contentas de haberlo hecho".

                                                                                                          

Manuel Pérez, responsable de Recursos Humanos de Fnac Bulevar, que contrató a Sara Giménez en febrero, apunta que la joven "se adaptó muy pronto al trabajo y es una más; en principio, tiene muchas posibilidades de seguir". Ella, que es fan de Miguel Bosé y David Bisbal, está encantada de saber antes que nadie cuando salen los discos de sus ídolos, a los que etiqueta, pone precios y carcasas, cataloga "y más cosas -añade-. Si me preguntan dónde están los libros, yo les digo que al fondo, y si me piden un grupo de música que no conozco, busco a un compañero. Me gusta mucho trabajar, mis compañeros me caen muy bien y me tratan como si fuera una más. Lo que más me gusta es que me valoren por mi trabajo".

                                                           

Con el sueldo que tiene -y esa es una respuesta casi idéntica en la mayoría de los jóvenes con síndrome de Down- ahorra para comprarse un piso y casarse. Su madre, Manoli, apunta que "sus hermanas lo han hecho y ella lo quiere hacer igual, aunque yo le pongo plazos". La madre, que confiesa que al principio iba a verla trabajar "sin que ella me viera", subraya que "es muy trabajadora y sé que puede hacer un montón de cosas". 

                                     

El novio de su hija, al que conoció en un campamento de verano, es Juan Escudero, de 23 años, que sueña con "comprar los anillos y casarme con Sara". La última película que vieron juntos fue la de Harry Potter; ella está leyendo "Crepúsculo" y él es un forofo del Barça, amén de Juanito Valderrama y Manolo Escobar, por los que se arranca a cantar en cuanto puede. 

                 

Juan fue el primero en trabajar con la mediación de la asociación Síndrome de Down en una fábrica de calzado, donde distribuye los paquetes, archiva los documentos, grapa las nóminas… Trabaja cinco horas en jornada partida y gana 350 euros al mes. Su recorrido diario pasa por Castalla, Alicante, Elche, de nuevo Alicante y Castalla. Sale a las 7 de la mañana y regresa a las 9 de la noche, "a veces me quedo dormido en el autobús o me paso de parada pero vuelvo al sitio. La vida va así, no pasa nada", apunta este joven, cuya madre, Consuelo, destaca la autonomía que para él supone ganar un sueldo y acudir cada día a su puesto de trabajo, "y para mí es un ánimo muy grande, él está muy contento, se hace con todo el mundo y lo quieren mucho allí. Empezó a trabajar con otro chico, que se lo dejó, y él ha seguido porque se maneja bien solo, sabe explicarse, no se pierde, o si se pierde sabe encontrar el camino. Tiene mucho mérito".

                                                                                                

En casa, también sabe hacerse la comida o fregar los platos, como la mayoría de sus compañeros. A Alejandro su madre también le ha enseñado a valerse por sí mismo desde pequeño, a los cuatro años iba en bicicleta y a los cinco ya nadaba.

                                                                                                                                     "Él es consciente de que tiene síndrome de Down, pero él se ve el más guapo y el más listo de todos", apunta su padre, que recuerda que también pasó seis meses en un centro ocupacional "pero allí estaba todo el día sentado haciendo piezas y poco más. Esto es lo que buscábamos, que tuviera un trabajo es por lo que hemos luchado desde que nació. Además, él se siente muy acogido y el trabajo le parece maravilloso, tiene mucho afán de superación y se esfuerza por aprender. Es muy responsable y llega media hora antes al trabajo para tenerlo todo organizado".

                                                                                                   

Adrián Sánchez, de 26 años, asegura que no estaba nervioso el primer día que empezó a trabajar en el Ayuntamiento de Alicante. "Fui muy tranquilo, me ayudaron un poquito al principio pero luego ya lo hacía yo solo", indica este auxiliar de oficina en el departamento de reprografía, que, como su compañera Ana, comenzó su contrato el pasado mes de junio. "Antes había hecho prácticas en el Colegio de Farmacéuticos. Aún estoy empezando, pero ya me salen bien las cosas y me gustaría seguir trabajando aquí", señala el joven, que vive en Juan XXIII y se desplaza en autobús cada día hasta el centro para trabajar de 9 a 2.        

                                                                          

Adrián realiza tareas en el almacén y también "encuaderno, escaneo, hago fotocopias, cojo el teléfono, hago pedidos de material, miro el correo electrónico y saco los archivos", detalla. Sus compañeros Vicente y Rafa aseguran que "es un cielo" y que trabaja "estupendamente, se comporta muy bien, lo coge todo enseguida y se esfuerza; es muy trabajador".   

                      

Su madre, Mari Carmen Carrasco, añade que su hijo "se lo ha ganado, y yo estoy contenta porque el día de mañana le va a venir bien. No sabes lo que cambian cuando trabajan y se sienten útiles". Agradece la implicación de la asociación en su integración laboral y señala que ello ayuda a su autonomía, "aunque él sabe vivir solo y no veo mal que en un futuro viva en pareja con su novia". Para eso reserva sus ahorros Adrián, que admite no obstante que "hay que esperar, soy joven".

                                                            

Más joven es Samantha Muñoz, de 20 años, que en diciembre hará un año que trabaja en Alcampo y que desarrolla sus tareas en el departamento de textil, donde "lo que más me pregunta la gente es la talla de los vaqueros o el precio, que algunos no tienen y lo paso por la máquina para decírselo". Ella, que ha estudiado hasta Secundaria, se plantea aún ir a la Universidad "pero no tengo ni idea de qué carrera", indica, tras añadir que le gustaría sacarse el carnet de conducir y tener coche. Mientras, está ilusionada con su primer empleo "porque me siento bien, me gano mi paga al mes". Aunque también tiene novio, ella por ahora destina su salario "a pagarme las clases de psicoballet y las actividades del club de ocio y cuando tenga más años sí me veo pagando un piso". 

                                                                                                     

Sus padres, Pedro y Gypsy, constatan la locuacidad de su hija, que está al tanto de la crisis económica -"nos dice que compremos en Alcampo para que vaya bien y pueda seguir trabajando", apuntan sus padres- o del debate sobre el aborto -"yo nunca lo haría", dice ella- porque "siempre hemos intentado que viva lo que pasa en el mundo y hablar de todo con ella". Estudió en aulas integradas siempre, desde los 9 años tiene la llave de su casa y sus padres aseguran que "manifiesta su independencia y reclama sus derechos siempre que puede, nunca se queda callada".

Esta noche en “Crónicas”, reportaje sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

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REPORTAJE

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, en ´Crónicas´

 

REDACCIÓN

"Ya no puedo pero aún puedo" es el reportaje que emite hoy "Crónicas" y en el que muestra lo que supone padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica degenerativa para la que no existe ningún tratamiento, a través de Raúl Miranda. "La ELA es como una vela encendida: te funde los nervios y te deja el cuerpo como un montón de cera". Con esta frase del libro "Martes con mi viejo profesor", Raúl Miranda, un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, resume claramente lo que significa padecer esa enfermedad. Una enfermedad neurológica degenerativa para la que no existe ningún tratamiento ni curación. Los enfermos que la sufren van perdiendo, poco a poco, la capacidad de moverse. Cada día es una pérdida y un nuevo aprendizaje.

Raúl, que convive con la enfermedad desde hace cuatro años, cuando se la diagnosticaron, es el protagonista de este Crónicas; pero también lo son, por extensión, todos aquellos que han visto truncada su vida por la aparición de esta dolencia de la que aún se conoce muy poco. Unas cuatro mil personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Y cada año, se diagnostican unos novecientos casos nuevos. Es una enfermedad de las consideradas como "raras", aunque realmente no lo es tanto como aparenta; lo que ocurre es que el número de pacientes con ELA es menor que en otras enfermedades y, con un índice de mortalidad muy alto, apenas varía. La vida de estos enfermos muy corta.

> Más sobre el reportaje.

Inversión social en igualdad de oportunidades hacia una vida independiente. Esa es la solución que han de dar nuestros estamentos para hacerse creíbles.

 

Juan José Maraña: "El Movimiento de Vida Independiente trata de poner a las personas primero y que el sistema corra con los gastos"

Juan José Maraña es uno de los pioneros del Movimiento de Vida Independiente en nuestro país. Como teórico de esta filosofía, ha escrito obras como “Vida Independiente: nuevos modelos organizativos” (2004) o “La experiencia de la independencia” (2007).

En esta entrevista, Maraña repasa su trayectoria y da su opinión sobre cuestiones que afectan a las personas con diversidad funcional:

Usted es uno de los precursores del Movimiento de Vida Independiente en España. ¿Ha cambiado mucho la situación de las personas con diversidad funcional en nuestro país en relación a cuando se inició este camino?

Bueno… Yo no me tengo por tanto, y no es falsa modestia. Supongo que entraba en la probabilidad de que acabase teniendo referencia de ese ideario a fuerza de dar tumbos por ahí, en el extranjero, moviéndome en ámbitos donde no era difícil dar con personas vinculadas al MVI, como supongo que les habrá sucedido a otros tantos… Pero respondiendo a la pregunta, la verdad es que las cosas no han cambiado mucho. Lamentablemente nuestra situación no ha variado más allá de un cierto volumen de anécdotas que nos presentan como avances substanciales y los naturales cambios, previsibles, que trae la inercia del paso del tiempo y el contagio, por simpatía, de los países del entorno… Pero han transcurrido demasiados años para tan poco, lo cual desvaloriza, ¡y no saben cuánto!, todo nuestro sistema político. En nuestro país existe, un férreo control sobre nuestro colectivo, el de las personas con diversidad funcional. Un control que involucra tanto al manido modelo médico-rehabilitador (que no es otra cosa que una manifestación de un periodo de la economía vista desde sus réditos sociales) como a un modelo de Estado del Bienestar, de lo más castizo, afectado por nuestra historia: por nuestro pasado fascista, por el control social y cultural que ha ejercido la iglesia católica, por las sucesivas crisis económicas, por la connivencia y la prevalencia de los intereses de entidades como la ONCE y el Estado, por el sentido colegial de nuestros movimientos asociativos, por el desempleo, por el miedo, por la acomodación de nuestra mente a la subsistencia y la opresión… Como escuchaba recientemente en una grabación a un amigo y compañero desaparecido, Manuel Lobato: “disability is a good business”. Sin embargo, creo que apuntan signos de cambio, y el MVI es quizás uno de ellos, algo que probablemente sale centrifugado, lentamente, desde ese torbellino de cambios que estamos viviendo en un mundo que se va al traste… Por lo menos en España creo que el MVI está comenzando a marcar el cambio de melodía para este baile…

Dijo en una ocasión que: “El movimiento de Vida Independiente es la férula que sostiene la dignidad de las vidas lastimadas y rotas de muchos”. ¿Sigue viendo de igual manera la esencia del movimiento?

Vaya… Debía de tener un día melancólico, por algo indigesto, seguro. Lo que creo que quería reseñar es que el MVI se ha encontrado con los cúmulos de los derechos humanos de todos aquellos que no han pasado por el cedazo de esa “economía de la integración” que nos han vendido como el bálsamo de Fierabrás para todos nuestros males, tanto el Estado como cierta élite del movimiento asociativo (que no toda, afortunadamente) que ha medrado a esa sombra… O ha surgido de ellos, no lo sé… Si no te empleabas en el mercado ordinario es que estabas llamado a ser parte de la Administración Pública; si allí tampoco, tu destino era el Centro Especial de Empleo, aplicado a la feliz idea de algún líder visionario, haciendo algo que el sistema productivo casi ni necesitaba y que ahora se manufactura en China a un tercio de su coste; y si aún así no podías trabajar, vegetabas en la indigencia, o en casa de tus padres… hasta que alguien arreglaba los papeles y, con tiempo y suerte, eras felizmente internado en algún lugar donde te extinguirías lentamente. Eso sí, no sin antes incrementar en un 0’0001 alguna estadística de alguna Consejería de Asuntos Sociales, la de algún Ministerio o la Memoria de Actividades de alguna asociación del ramo… El empleo lo era todo. Es todo. No hay más visibilidad social que la que aporta una nómina, como si por su reverso viniese impresa la Declaración Universal de los Derechos Humanos… De modo que si no hay nómina, no hay derechos. Y en nuestro caso, desde la conmiseración, nadie lo iba a reconocer y explicar, porque en esta película no hay malos y es grosero señalar con el dedo. Es menos lesivo para todos contemporizar, desdibujar responsabilidades, emplazarlo todo a la victoria que traerá no sé qué lucha contra no sé qué y el paso del tiempo que todo lo arregla, el mirar hacia otro lado… El MVI no ha hecho nada extraordinario. En realidad ha vuelto la cabeza hacia lo evidente, hacia sí mismo, que es con lo que más tropieza: con el vacío de la gente que no está en las aulas porque alguien decide que no, que no pueden retrasar la producción de fracasos escolares; con aquellos a los que no les da el sol, aunque sean hombres y mujeres que siguen haciendo sombra y que para buscar empleo o formarse, o adquirir habilidades sociales… ¡lo primero que tienen que hacer es poder levantarse de la cama y asearse!, planear si pueden ir a un lugar por sus propios medios o usando un transporte público…, etc. Sencillamente hay un diabólico plan en el que desapareces en el sistema si no eres tornillo de la máquina del empleo. Más allá de eso, de esa vocación de tornillo, eres etéreo, negociable, programable, pura especulación estadística.. . en manos de todos cuantos hablan y deciden por ti.

Antes de involucrarse en el Movimiento de Vida Independiente, usted formó parte de una entidad del movimiento asociativo “tradicional”. ¿Cuales son las principales diferencias entre la propuesta de Vida Independiente y el enfoque de la representación tradicional de las personas con diversidad funcional?

Bueno, es un poco reiterar lo que antes dije… Si tuviera que sintetizarlo mucho, mucho… podría decir que uno surge de un modelo de sociedad al que la economía le ha marcado las condiciones, el ritmo y la longitud del paso (siempre en segundo o tercer plano), y otro que, a vista de la cuenta de resultados, pasados más de treinta años dando en el mismo clavo, entiende que ese entorno se está desmoronando, agotado en sus contradicciones y dejándonos tan desnudos y tan a la intemperie en derechos, tangibles, como nos encontró. El MVI trata de poner a las personas primero y que el sistema corra con los gastos. Y no hay que ruborizarse por exigirlo. Y subrayo lo de “exigirlo”… Nada nos ha sido regalado. Esas son las cuentas por vivir en comunidad. Y no aceptamos la devolución de la factura porque ese es el coste de vivir en un pretendido entorno igualitario y justo. Las personas con diversidad funcional no podemos seguir soportando los gastos de una sociedad tan onerosa para nuestra vida. No podemos financiar nuestra opresión y pedir constantemente permiso para ponernos a la cola de todo… ¡¡Es una aberración inaceptable! ! Y cuantos hacen de esa opresión algo sostenible y mantenido en el tiempo deben ser señalados como individuos y estamentos que vulneran deliberadamente nuestros derechos humanos… No es posible cruzar ríos sin trazar puentes o tirarse al agua. Pocos nos hemos librado de adorar ídolos y de haber dejado medrar a bobos, demagogos y tiburones… Claro que sí. Quiero aclarar, sin embargo, que hay un movimiento asociativo, generalmente inserto en pequeños pueblos o en cualquier olvidada comarca, que bien puede exhibir con orgullo un digno y extenso curriculum de resistencia a la necedad de un Estado que olvida a sus ciudadanos, e incluso, a la opresión de organizaciones que debieran unir su hombro para afianzar sus demandas. De cualquier modo, el sistema ha tejido una maquiavélica y asfixiante red de dependencias, carencias y artificios burocráticos de los que se ha servido para traspasar lo que nadie les pidió: sus obligaciones, su trabajo, aquel por el que les pagamos, a organizaciones sociales que han de hacer encaje de bolillos muchas veces con humo o exponerse al chantaje de que una población con necesidades especiales pueda quedar desatendida en lo más básico para su vida; servicios de los que ningún otro ciudadano toleraría prescindir. Juegan sucio y con ventaja, con el tiempo y la necesidad de otros ciudadanos. El MVI quiere romper con esas cadenas. De ciudadanos pasivos y sumisos, queremos pasar a intransigentes demandantes. Porque de lo contrario se nos va la vida orando ante un muro… Algunos creen que nos llenamos la boca con palabras más grandes de las que podemos pronunciar cuando decimos que atentan contra nuestros Derechos Humanos… ¿Sí? ¿Cuántos ciudadanos sin diversidad funcional aceptarían, hoy, el sistema de libertades que se nos aplica…? Quizás deberíamos remontarnos a la antigua Rodhesia, o al Berlín de 1930… En gran medida, esa es la situación de la que queremos salir. Y no por quijotismo malentendido, sino por natural supervivencia: porque sólo tenemos esta vida y ninguna vocación de mártires o apóstoles. Pero no sé porqué se acepta como natural nuestra segregación.. . aunque es evidente que agita más sensibilidades y debates alguien que graba su muerte tomando veneno en un vaso de agua que los miles de vidas desperdiciadas por la opresión institucionalizada. En esos límites ponemos nuestro enfoque.

En su opinión, ¿cual es la razón de que sea tan difícil la implantación en nuestro país, especialmente en Galicia, de una herramienta social que aporta comprobados beneficios al conjunto de la sociedad como es la asistencia personal?

Eso no es cierto. ¡Es terriblemente fácil, barato y enriquecedor para el sistema de bienestar social! Activistas del MVI lo han demostrado en Madrid, en Catalunya, en el País Vasco… El problema viene cuando se entiende que cambios como la implantación de los sistemas de Asistencia Personal son meras claves para la demagogia política o como instrumento para mantener el status quo de la opresión Por lo que decíamos antes: porque la “discapacidad es un buen negocio” y fácilmente manipulable para algún tipo de político de moral blanda. Porque si nadie dijo nada hasta ahora es porque todo estaba bien, y si todo estaba bien, ¿porqué cambiar nada ni a nadie? Hay muchas camarillas que tienen interés en mantener que esto de la Vida Independiente sea presentado y visto como un artificio de yuppies o un recurso que sirve para gestionar nuestras vidas pero según lo entienda el Estado o sus subcontratas. .. ¿Quién es tan estúpido que quiere ver a un funcionario o al contable de una ONG en su retrete, o en su cama…? Claro, que lo dicen desde el otro lado del río… Pero es fácil y cuestión de tiempo que pasen a la otra orilla.

¿Qué puede suponer para las personas con diversidad funcional la aplicación de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ?

¡¡Lo que nosotros queramos…! ! Porque hasta la fecha, tanto al Gobierno Español como a todos los autonómicos esto les trae al pairo… Muchos ni saben de qué demonios les hablamos ni las obligaciones que aceptaron cuando se plantó la firma en el Tratado y en su Protocolo… pero si te parece, podemos retorcer la pregunta y lanzarla al vuelo, así: ¿qué Gobierno o qué Comunidad Autónoma va a aceptar, o ojos de todos, que vulnera un tratado internacional equiparable a la Declaración Universal de Derechos Humanos…? O también: ¿cuántos de entre nosotros estamos dispuestos a llevar a nuestros gobiernos cogidos de la oreja ante los tribunales? ¿Vamos a tener acceso, real y asequible, a una justicia que no convierta ese tratado en algo irrisorio… ? ¿Cuántos juristas, abogados… están dispuestos a sentarse frente a su ordenador y ayudarnos?

¿Será el artículo 19 de la misma la herramienta definitiva para lograr el objetivo de la Vida Independiente?

Pues no lo sé… Pero la cosa apunta mal porque se está aplicando todo un rosario de legislación nacional y autonómica que contraviene ese compromiso del Estado Español ante la comunidad internacional. Pero aún así, no lo creo… ¿Cuántas leyes han liquidado definitivamente la segregación racial, la violencia machista…? Cierto que la “existencia” de la Ley es la columna de apoyo para el cambio. Pero si el propio sistema, el Estado, incumple las normas o las posterga tanto que pierden su sentido…, ocurre el efecto inverso y más indeseable: el sistema democrático se corrompe desde sus cimientos y eso es un óxido que corroe todo. Algo muy peligroso para la salud social.