¡Hecha la Ley, hecha la trampa!

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La Comunidad sortea con una ley un fallo judicial y

mantiene el caos sobre dependencia

D. BORASTEROS - Madrid – 13/11/2009

 

Todo estaba atado y bien atado. La Comunidad de Madrid ya sabía -sus propios servicios jurídicos lo auguraban- que la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Madrid (TSJM), conocida el lunes, le impediría ampararse en el silencio administrativo de seis meses para no reconocer el derecho de un dependiente a ser valorado.

Y por eso, el 5 de noviembre, antes de conocerse el fallo, ya habían preparado un proyecto de ley, la de Medidas Liberalizadoras -se aprobará en diciembre-, que consagra esa coartada para demorarse en la atención a estas personas. Nada cambia, pues, para los más de 8.000 discapacitados que llevaban más de seis meses de espera y que pensaban que con la sentencia del TSJM habían conseguido de manera automática la condición de dependientes con derecho a alguna prestación.

En la ley, un texto que nada tiene que ver con la Ley de Dependencia, se incluye un punto en el que se otorga rango legal al silencio administrativo “desestimatorio” para el reconocimiento del grado de dependencia. Un mero truco administrativo, pues la Consejería de Asuntos Sociales nunca ha rechazado a nadie mediante ese procedimiento. Pero sí les es útil para no agilizar un sistema casi colapsado que supone una media de espera de más de un año.

“Se va a poner un añadido en la ley para que quede claro que nadie se puede quedar fuera por este concepto del silencio administrativo”, afirma una portavoz de Asuntos Sociales.

Pilar Sánchez Acera, portavoz de Asuntos Sociales del PSM en la Asamblea, descubrió la triquiñuela escudriñando el proyecto de ley en el que se esconde. “Es todo un truco, siempre un truco con la Dependencia”, exclama casi suspirando: “Y mira que se podría hacer bien”. Sánchez Acera va enumerando sus objeciones al plan del Gobierno regional: “Para empezar, lo meten en una norma sobre empresas que no tiene absolutamente nada que ver con el tema”, explica, y prosigue: “Lo peor de todo no es que insistan en el silencio administrativo, sino que además sus retrasos se van a más de dos años en muchas ocasiones”.

La diputada socialista recuerda que el Defensor del Pueblo ha advertido a la Comunidad Valenciana por pergeñar un ardid muy semejante al de Madrid.

Carta abierta de Carmen Calpena para Angélica Such

 

No confundamos, consellera

No nos confundamos en que los pocos avances que la Comunidad Valenciana haya podido experimentar con la aplicación de la Ley de Dependencia hayan sido por voluntad política del conseller de turno: no, señores. Hay decenas de colectivos y plataformas de dependientes que se han visto a lo largo de estos casi tres años, obligados a recordarles a los conselleres de cada momento que no estaban haciendo bien los deberes por el que se les pagaba, y eso ha hecho que miles de grandes dependientes que en su día solicitaron prestaciones y servicios se marcharan sin ver ni un solo euro de sus derechos. ¿Será esa una de las causas por la que Bienestar Social alarga los plazos? Si no es así es que no hay suficientes trabajadores sociales para llevar una mejor aplicación de la ley, lo que demuestra que la Generalitat Valenciana carece de sensibilidad política para el colectivo más vulnerable de esta sociedad. Los dependientes sólo son cifras y pilares de folios aparcados encima de las mesas de los despachos municipales, no importa el calado aterrador de muchos historiales médicos, difíciles de sobrellevar tanto por el esfuerzo físico, psíquico o económico de los familiares. Por lo tanto, señora Such, sólo la presión popular de los afectados les hace a ustedes de vez en cuando dar un empujoncito a la atascada documentación, cuya dejadez, por revanchismo político, hace que los dependientes sean utilizados en un tira y afloja de sus mangoneos partidistas.

Carmen Calpena Galiana

¿Y después que nos dirán cuando nos pidan el voto?…

 

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BIENESTAR SOCIAL

 

El 40% de los dependientes, en lista de espera

El 39,72 por ciento de las personas a las que se les ha reconocido como beneficiarias del Sistema de Dependencia en la Comunidad Valenciana se encuentran en lista de espera para que les asignen los servicios a los que tienen derecho.

REDACCIÓN Así lo asegura un informe del sindicato CCOO, que indica que el grado de implantación del Sistema de Dependencia en la Comunitat Valenciana es, tras el de Madrid, el más bajo de España, ya que los dictámenes solo alcanzan el 0,76 por ciento sobre el total de población. CCOO lamentó que algunas comunidades, como Valencia, Canarias y Murcia, hayan externalizado la valoración de la dependencia y que en algunas regiones las personas dependientes esperan tres meses para obtener la valoración, mientras que en otras este plazo llega a un año. A nivel nacional, casi cuatro de cada diez personas reconocidas como beneficiarias de la Ley de Dependencia esperan a que les asignen una prestación concreta, según CCOO, que reclama que del Plan E se consoliden 400 millones para un Fondo de Excelencia para la Dependencia.

Integrados, un espacio en el diario INFORMACIÓN de Alicante.

Información.es » Integrados

Encuesta de discapacidad.

Un sector de la población muy activo

 

 

 

 

 

Los principales grupos de discapacidad son los que tienen problemas de movilidad (67%), dificultades en la vida doméstica (55%) y para el autocuidado (48%)

 

 

 

 

El 30% de las personas con discapacidad que están en edad de trabajar poseen un empleo, según un estudio realizado por el Instituo Nacional de Estadística (INE), del cual también se desprende que este colectivo representa un 0’5% menos del total de la población con respecto a hace diez años.

 

REDACCIÓN Tres de cada diez personas con discapacidad en edad de trabajar consigue un empleo, sobre todo las que tienen problemas auditivos y visuales, según una encuesta realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), la cual también refleja el bajo nivel de formación de este colectivo.

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, presentó la pasada semana la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD-2008) junto al presidente del INE, Jaume García Villar, quien a su vez anunció que a partir de 2011 la Encuesta de Población Activa (EPA) incorporará un módulo exclusviamente dedicado a las personas con discapacidad.

En España, hay 3,85 millones de personas que tiene algún tipo de discapacidad, lo que representa el 8,5% de la población, un 0,5% menos que hace diez años (que era del 9 por ciento), la mayoría superan los 65 años y casi el 65% son mujeres. Por comunidades autónomas, Galicia tiene la tasa más alta (112,9 personas con discapacidad por cada mil habitantes), mientras que en el extremo opuesto se sitúa la Rioja (61,1 personas por cada mil habitantes).

Según la encuesta -realizada entre finales de 2007 y los primeros meses de 2008 a 96.000 unidades familiares- había 1,48 millones de personas con discapacidad en edad de trabajar, de las que el 41,1% recibía algún tipo de pensión, un 28,3% trabajaba y un 7,2% estaba desempleada. De las 419.100 personas que estaban trabajando, cerca del 43% tiene discapacidades auditivas y el 33% visuales. El sondeo analiza la percepción subjetiva de las personas acerca de su discapacidad e indica que nueve de cada diez personas declara no sentirse discriminadas. El 1,2% dice sufrirla constantemente, principalmente en las relaciones sociales y en la atención sanitaria.

La ministra consideró que este nivel de satisfacción demuestra que las personas con discapacidad se sienten integradas y ha destacado el dato de que el 82& de los que necesitan ayuda manifiestan que la reciben. La encuesta explica que 2,2 millones de personas con discapacidad han recibido algún servicio social o sanitario y que el 6,5% que ha necesitado alguno de estos servicios no lo ha recibido (por listas de espera el 31%, motivos económicos el 21% y el 15% por carecer de servicios cerca de su domicilio).

De los 2,8 millones de personas que tienen dificultades para realizar las actividades cotidianas, el 81% recibe ayudas técnicas o personales para aminorar esas limitaciones. Los principales grupos de discapacidad son los que tienen problemas de movilidad (67%), dificultades en la vida doméstica (55%) y para el autocuidado (48%). En este mapa de la discapacidad, destaca la baja formación de este colectivo, ya que en el grupo de personas de entre 25 y 44 años el 8,6% no sabe leer (el 0,9 en el total de la población), el 5,6% tiene estudios de grado superior (frente al 11,4 del total) y el 10,5% son universitarios. Los problemas de accesibilidad más frecuentes son las escaleras y el portal para acceder al domicilio, el cuarto de baño y la cocina dentro de la vivienda y los bordillos y aceras en las calles de las ciudades.

La atención a los dependientes no podrá denegarse por silencio administrativo, según una sentencia

 

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El Tribunal Superior de Justicia de Madrid anula el sistema de la Comunidad de Madrid, según el cual si a los seis meses no se recibía contestación suponía la negativa de la Administración a prestar el servicio.

 

EP - Madrid – 09/11/2009

El Tribunal Superior de Justicia de Madrid ha admitido parcialmente la demanda interpuesta por la Plataforma por la Dependencia de Alcorcón contra la Orden 2386/2008 mediante la cual se regulan los procedimientos para el reconocimiento de la situación de dependencia, informaron hoy fuentes del colectivo. Este hecho conlleva, según explicaron desde la Plataforma, la anulación del proceso de regulación establecido por la Comunidad de Madrid, según el cual el silencio administrativo transcurridos seis meses desde la solicitud conllevaba la denegación automática de la condición de dependiente.

  La sentencia del TSJM anula por tanto el artículo 5 de la citada Orden, lo que supone que "a partir de ahora todos los solicitantes que seis meses después de haber presentado su solicitud no hayan obtenido respuesta pueden entender que se les ha reconocido como dependientes y tienen, por tanto, derecho a las prestaciones y servicios que la ley establece", indicaron fuentes de la Plataforma.                                                                                                                 

El colectivo considera que esta sentencia tendrá "un efecto positivo como elemento dinamizador" de la tramitación de las solicitudes de dependecia, ya que estimaron que desde este momento "la Comunidad de Madrid deberá ser mas diligente en la tramitación", ya que de lo contrario "muchos madrileños habrán ganado su derecho a recibir las ayudas de la Ley de Dependencia sin poseer los requisitos para ello".                                                                          

La Plataforma por la Dependencia de Alcorcón está formada por la Asociación de Minusválidos de Alcorcón, la Asociación de Padres y Amigos de Niños Subdotados de Alcorcón, la Asociación de Laringetomizados y la Organización Empresarial de Alcorcón.

La verdades a medias siempre resultan una mentira

 

Levante-EMV.com » Comunitat Valenciana

 

Bienestar Social

 

El Gobierno y la Generalitat dedican casi el mismo dinero a los dependientes

 

El esfuerzo financiero del Estado asciende a 105 millones y el del Consell a 98,8 – El coste por persona en la Comunitat Valenciana supone 11.729 euros anuales

LEVANTE-EMV/ E. P. VALENCIA

La aportación de Andalucía, Asturias, Castilla-La Mancha y la Comunitat Valenciana para el cumplimiento de la Ley de Dependencia es similar a la del Estado, de modo que se acercan a los parámetros correctos del modelo de financiación. Así lo confirma el informe Financiación y costes de la Ley de Dependencia, realizado por la Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales, del que ayer informó Europa Press y al que ha tenido acceso Levante-EMV.

                                                                                                  

Por el contrario, otras comunidades autónomas como Canarias, Baleares y Murcia vulneran el sistema de financiación de la Ley para la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia al no aportar nada al sistema y atender a sus dependientes con los fondos estatales y las aportaciones de los propios beneficiarios. 

                                                              

Así, la Administración General del Estado (AGE) aporta para 2009 más de la mitad de los fondos para el desarrollo de esta ley, es decir, 1.935 millones (55,7%), mientras que los usuarios aportan 585,1 millones (16,8%) y las comunidades 954,2 millones (27,5%). Sin embargo, la propia norma establece que, deducida la aportación de los dependientes, las administraciones autonómicas deberían aportar lo mismo que el Estado. En el caso de la Comunitat Valenciana, el Gobierno central aportará 105,7 millones de euros en 2009 (el 41%), según los niveles mínimos acordados con cada autonomía. Los usuarios cofinanciarán en 2009 (a través de sus pensiones o las cotizaciones a la seguridad social de los asistentes) el 19,8% (50,4 millones). Por lo tanto, si el coste total de los servicios y prestaciones que se dará a los dependientes asciende a 255 millones sólo en la Comunitat Valenciana, una simple resta desvela que la Generalitat aporta 98,8 millones de euros, el 38,8% del esfuerzo financiero, lo que la sitúa en la media del cumplimiento de la Ley de Dependencia.

                                                                                              

Aunque la diferencia entre lo que aporta cada administración en el caso de la Comunitat Valenciana se acrecienta si se añaden a los 105,7 millones que aporta el Gobierno otros 36 millones del fondo estatal. Con este este cálculo la aportación del Estado a los dependientes valencianos en 2009 sumaría 141,8 millones (el 55,6%) y la aportación de la Generalitat se reduciría hasta los 62,7 millones (el 24,6%). No obstante, los autores del estudio recuerdan que el fondo estatal que se pacta con cada comunidad autónoma "no es directamente aplicable a los gastos de prestaciones y servicios de los dependientes, por lo que creemos más correcto tener sólo en cuenta el nivel mínimo y el acordado" en el que el esfuerzo de la Generalitat y el Gobierno se equiparan.                                                                                                                    

La peor aplicación de la Ley de Dependencia se produce en Canarias, según los autores del estudio. El gobierno de las islas recibe del Estado 53,6 millones (118%) y los usuarios aportan más de 8.300 millones (18,5%), de tal manera que no sólo no aporta nada al sistema, sino que con estos fondos puede atender a todos sus dependientes e incluso le sobra dinero (3,9 millones).

         

Algo similar ocurre con Murcia, que percibe del Gobierno 63.492 millones (98,4%) y los beneficiarios pagan 5.276 millones (8,2%), de tal manera que le sobran 4.233 millones (6,6%). Por su parte, Baleares recibe del Estado 35.588 millones (93% por ciento del coste), los usuarios aportan 5.535 millones (14,5%) y, por tanto a esta comunidad le sobran casi 3.000 millones (8%). A esta lista de las autonomías que menos aportan se suman Extremadura, Galicia, Cataluña y Aragón.

El estudio también revela que el coste de un dependiente al año en la Comunitat Valenciana asciende a 11.729,41 euros al año. De esta cantidad total, el Estado aporta 6.521,98 euros por dependiente frente a los 2.885,58 euros con los que colabora la Generalitat, lo que supone que existiría un gasto por valenciano de 50,72 euros para mantener a los dependientes.

                      

Tarjeta para discapacitados en 2010

La consellera de Bienestar Social, Angélica Such, anunció ayer que en 2010 se implantará una tarjeta acreditativa para personas con discapacidad, que beneficiará a las más 300.000 personas residentes en la Comunitat Valenciana que tienen reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Con su implantación se pretende ganar en rapidez y comodidad para acreditar su discapacidad ante los procesos de gestión administrativa, y deberá presentarse cuando se utilicen servicios o recursos del Sistema Valenciano de Servicios Sociales. La medida se implantará de forma progresiva empezando por las acreditaciones nuevas, funcionará como una tarjeta electrónica y servirá también para acreditar la discapacidad en aparcamientos, transportes e instalaciones públicas. Según resaltaron, en la Comunitat hay 315.716 personas con un grado de discapacidad reconocida igual o superior al 33%.

Con paso de tortuga

 

 

 

LOS DEPENDIENTES SIGUEN BATALLANDO POR LA APLICACIÓN DE UNA LEY QUE,  EN LA MAYORÍA DE LOS CASOS, ES PAPEL MOJADO

 

A las puertas del tercer aniversario de la Ley de la Dependencia, su aportación  en la zona sigue siendo ínfima. De hecho, se calcula que sólo el 3% de las 2.500 personas que han solicitado el amparo de esta normativa en Alcoy y comarca reciben actualmente alguna ayuda. El porcentaje de dependientes que han fallecido esperándola es, por el contrario, del 7%. Sin embargo, el problema no es sólo de cantidad si no también de calidad porque la administración ha zanjado la atención a los dependientes con una aportación económica mensual que sirve para legalizar ante la Seguridad Social la ayuda que reciben pero que no contenta a todos, especialmente a aquellos que creen que la norma debería hacer honor a su nombre – oficialmente, se llama Ley de Promoción de la Autonomía – y ofrecer recursos en lugar de dinero. Esa es, de hecho, la actual batalla de la Plataforma de afectados, que prepara un acto en Alcoy por los tres años de la Ley. Algunos afectados de la zona han llegado, incluso, a los tribunales.

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El Consell que preside Francisco Camps es el gobierno autonómico más cicatero de España en gasto público para cubrir servicios sociales

 

 

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El Consell es el más tacaño de España en servicios sociales

 

El gasto por persona es un 40% inferior a la media nacional

MIGUEL OLIVARES - Valencia – 08/11/2009

El Consell que preside Francisco Camps es el gobierno autonómico más cicatero de España en gasto público para cubrir servicios sociales, según un informe elaborado por la Secretaría de Bienestar Social y Salud del PSPV-PSOE que gestiona José Mayans. Los datos recabados por los socialistas revelan que el gasto por habitante en protección social y servicios sociales fue de 353 euros por habitante en 2007. El mismo año, la media estatal era de 553. Navarra (1.377 euros por habitante) y Extremadura (908) ocupan los primeros lugares. La Comunidad Valenciana, el último. 

                                                                      

Alarte: "Camps deja en la estacada y abandonados a los más débiles" 

                          

El mismo informe revela que entre 1998 y 2008 el presupuesto consolidado de la Generalitat se ha duplicado: ha pasado de cerca de 7.000 euros a un poco más de 14.000. Mientras, el gasto público en servicios sociales apenas ha crecido un 25%.  

                                                                                                         

Jorge Alarte, secretario general del PSPV, concluyó a la vista de las cifras que la Generalitat debe destinar otros 576 millones de euros adicionales de gasto social si quiere hacer realidad las "promesas incumplidas" del presidente Francisco Camps.

                                                                                                        

Alarte acumuló en su larga lista las deudas pendientes del Consell en lo relativo a la renta de emancipación, la renta mínima de inserción, las ayudas por nacimientos, a la protección a madres e hijos menores de tres años y las certificaciones por minusvalía, así como los "retrasos" en la aplicación de la Ley de Dependencia. 

                                                                                                

El secretario de los socialistas valencianos lamentó ayer, en rueda de prensa, que los Presupuestos de la Generalitat para 2010 "sólo dedican el 3,92% a políticas de Bienestar Social", un porcentaje "inferior" al del resto de las comunidades autónomas. "Camps es el peor entre los peores", apostilló el dirigente socialista.

                                                                                                   

Respecto a la aplicación de la Ley de Dependencia, Alarte comparó el porcentaje de reconocimiento de personas dependientes en toda España, que alcanza el 11% de los posibles beneficiarios, frente al exiguo 4% en la Comunidad Valenciana.

                                                                                             

"Camps deja en la estacada y abandonados a los más débiles", sentenció. Y elevó a 100.000 el número de valencianos a los que Camps "niega su derecho" a disfrutar de las ayudas vinculada a esta ley estatal. 

                                             

"Hay 70.000 dependientes valencianos que ni siquiera han formulado la solicitud" para acceder a las ayudas; 30.000 personas que no han recibido respuesta a sus peticiones; y 8.500 valencianos que "han muerto mientras esperaban ser reconocidos". "Camps no quiere aplicar la Ley de Dependencia", concluyó Alarte.

El Icav formará a los abogados en la Ley de Dependencia

 

 

Servicios legales

 

El Ilustre Colegio de Abogados de Valencia (Icav) inaugurará mañana, 3 de noviembre, un curso para abogados bajo el título ‘La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia’, según informaron en un comunicado fuentes de la institución.

VALENCIA, 2 (EUROPA PRESS) 

                                                                                   

El Ilustre Colegio de Abogados de Valencia (Icav) inaugurará mañana, 3 de noviembre, un curso para abogados bajo el título ‘La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia’, según informaron en un comunicado fuentes de la institcuión.   

                          

El objetivo del curso es, según la vicedecana del Icav y responsable del Área de Formación, María José Santa Cruz, "ofrecer la mejor formación especializada a los abogados para que puedan orientar jurídicamente a cualquier beneficiario de la Ley de Dependencia". En el Colegio, recordó, está previsto instaurar en un futuro próximo un servicio jurídico especializado en la materia, que será atendido por letrados con una formación exhaustiva y precisa.                                                                                                                         

El curso sobre Ley de Dependencia incluirá en su programa lectivo aspectos jurídicos y sociales, abordando cuestiones relacionadas con la discapacidad, la minusvalía y la autonomía personal, con tres bloques orientados según los distintos tipos de situaciones de dependencia: menores, discapacitados y personas mayores.

                                                                                                     

El abogado que atiende a una persona dependiente debe saber orientarle sobre las posibilidades que tiene de recabar de los poderes públicos la atención y garantías necesarias para su desarrollo, qué ayudas tiene a su disposición y qué le ofrece la legislación vigente. También debe conocer las circunstancias personales de quien sufre la patología, para orientarle de forma personalizada y efectiva. Todas estas cuestiones están presentes en el curso.

                            

Los letrados analizarán la normativa anterior a la actual Ley de Dependencia, así como la legislación relacionada y los recursos técnicos que pueden asistir a las personas en situación de dependencia.    

                                                          

El curso será impartido por miembros de la Fundación CEDAT, especialistas universitarios en evaluación de la dependencia. La Fundación pertenece a la Universidad Politécnica de Valencia y está orientada a la ayuda e integración de personas discapacitadas y dependientes, actuando en distintas áreas: accesibilidad, atención a discapacitados, empleo, formación y proyectos de investigación, principalmente.

                                                                                 

"La política del Colegio de Abogados pasa siempre por ofrecer una formación de la máxima calidad que garantice la mejor atención posible al ciudadano que demanda nuestros servicios", explicó el decano, Francisco Real. No en vano, el departamento de Formación del colegio "es un referente para la abogacía a nivel nacional, y sólo el pasado año 2008 formó a más de 8.000 abogados en las distintas áreas y especialidades del Derecho".

Aaron, otro año sin educador mientras que el Consell saca pecho con la mejor educación de Alejandro Font de Mora. ¡País!

 

Hola amigos:

os mando esta noticia para que por favor la hagaís llegar a lo medios de comunicación y a donde creais conveniente.

                                                          

Os adjunto manifiesto que esta tarde se leerá en Chiva, a favor del niño con duchenne, unos niños compalñeros de él, al cual no le han puesto el educador que necesita en el Instituto, habiendolo solicitadola madre bdurante dos años antes de que tuviese que entrar en él para asi evitar que no tuviera ayuda, La madre ha tenido que ir a media mañana a ponerlo hacer "pi pi"  por que no había nadie que lo hgiciera,  despues de haber tenido una cita en educación solo ha conseguido, que les quiten a los otros colegios de Chiva 11 horas para que se las den al niño, (por lo tanto han perdido todos los colegios) cuando éste niño no tiene movilidad y necesita cada hora cambio de clase,  asi como llevar bolsa, libros, ir al baño etc.

                                                                            

Creo sinceramente que es una verguenza que exista estos casos en nuestra "estupenda sociedad" y que mientras muchos niños discapacitados estan en estan situaciones, otras personas derrochen dinero por otro lado. 

      

Espero que hagaís caso de este asunto por lo menos, para que lo sepa todo el mundo.                                                                                                                        

                                                                                                                            

Gracias   

                                                                                                                     

Carmen Minguet

 

AMPAS CHIVA

 

Sabemos la problemática que existe en este municipio en materia de educadores. En todos los colegios hay niños con necesidades especiales, y especialmente en el instituto, donde actualmente hay escolarizado un niño que necesita atención continua, y que tiene asignadas sólo 30 minutos a la semana.

                                                                                                                       

La única solución que le han ofrecido a este niño es darle 11 horas de educador quitándoselas a los otros colegios de Chiva, con lo que se quedan niños desatendidos.

                                                                                                    

Apoyamos a esta madre de Chiva en su lucha para que se asigne un educador a tiempo completo. Que a su vez cubrirá las necesidades especiales de los niños del Instituto.

                                                                                                                

El próximo día 30 de Octubre a las 19 horas, nos concentraremos en la plaza Gil Escartí (puerta del Ayuntamiento), donde se leerá un manifiesto reclamando este EDUCADOR, que es obligatorio por derecho para su integración. Está previsto que asista prensa escrita y televisión.       

                  

ACUDE, este problema nos afecta a todos.

 

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REPORTAJE

Aaron, otro año sin educador

 

Educación deja un curso más sin personal de apoyo escolar a un niño de un instituto de Chiva con Síndrome de Duchenne

 

NEUS CABALLER - Valencia – 21/09/2009

Un año más, Aaron empieza sin educador. "Se supone que, al empezar el curso, debía de estar todo listo. Pero no ha sido así. El profesional de apoyo para Aaron sigue sin llegar", denuncia Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 años, que estudia 2º curso de la ESO en el instituto público IES Marjana de Chiva. Aaron no puede andar. Vive en una silla de ruedas, porque padece el Síndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las más graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva pérdida de fuerza muscular, cada vez se le hace más difícil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.

 

Este síndrome es una de las enfermedades raras más graves

"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo"                                                                                      

La debilidad muscular primero afecta a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y después afecta a los músculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad está muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.   

                                                                  

Eso es lo que le ha pasado a Aaron este verano. Tras tropezar con la silla de ruedas con un bache en la calle -al no tener fuerza en las manos y codos- cayó contra las rodillas y se rompió las dos piernas. Así que, además, va escayolado.

El inspector de Educación solicitó la plaza de educador el año pasado. Este curso, la dirección del centro -respaldada por el Ampa- tiene que iniciar el trámite otra vez. "Es desesperante, el niño sale del instituto con la bolsa abierta, que se le caen los libros y le cogen las gomas y sin poder ponerse ni la chaqueta", resume su madre. 

                                                                                 

Los neurólogos y médicos especialistas recomiendan que el niño o niña con DMD -además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación- tengan "la oportunidad de madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. Así lo certifica el médico que en octubre evaluó a Aaron el curso pasado. En tres años, certifica el historial médico, Aaron ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% actualmente.

                      

"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el niño necesita ir al baño se tiene que quedar así, porque no hay nadie que le acompañe", añade su madre. En los cinco colegios públicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos clínicamente con Síndrome de Down, que padecen Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA) y el caso más singular, el de Aaron, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. Sólo la padecen 3 de cada 10.000 niños varones, mientras que la epilepsia afecta a 8 de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja, a 5 por 1.000.